При миодистрофии Дюшенна у ребенка слабеют мышцы
Источник:
История ребенка, которому собирали деньги на препарат «Элевидис» при миодистрофии Дюшенна, получила неожиданное продолжение. В редакцию обратились волонтеры: они заметили, что лекарство не покупали на собранные средства — его предоставил фонд «Круг добра». Ту же информацию подтвердили в самом фонде.
Мама мальчика Сауле рассказывала историю своего сына со слезами на глазах
Источник:
«Парень в сентябре получил препарат бесплатно в России за счет средств президентского Фонда „Круг добра“», — сообщили представители фонда.
У людей, участвовавших в сборе, возник вопрос: куда ушли деньги, если препарат оплатил фонд? Некоторые обратили внимание, что переписки оказались удалены, а группа сбора была закрыта для посторонних, часть участников исключили. В поиске группа вновь появилась только 14 октября 2026 года.
В тот день в группе опубликовали сообщение: сбор закрыт, помощь действительно оказал фонд, препарат ввели ребенку в конце сентября.
«Вместе с тем лечение заболевания требует продолжения. Ребенку необходимо на постоянной основе принимать дорогостоящие препараты, продолжать бороться с болезнью, проходить реабилитацию в специализированных центрах, наблюдаться у профильных специалистов и проходить обследования. Кроме того, планируется участие в клинических исследованиях препарата, совместимого с Elevidys, за рубежом — пока возраст ребенка это позволяет. Всё это требует значительных финансовых затрат», — говорилось в сообщении.
Администраторы также указали, что пожертвования на лечение мальчика можно вернуть.
«Отдельно сообщаем: в соответствии с действующим законодательством каждый из вас вправе обратиться за возвратом внесенного пожертвования. Для этого необходимо направить заявление на электронную почту в срок до 11 ноября 2026 года, приложив платежное поручение (чек) для идентификации вашего пожертвования», — пояснили в группе.
Связаться с родителями мальчика журналисту 72.RU не удавалось с конца июля 2026 года — тогда в соцсетях появилась информация о закрытии сбора. Отец мальчика Даулен Ибраев по телефону кратко подтвердил закрытие и попросил обратиться к его жене за подробностями. Сауле Ибраева в тот период не ответила ни на многочисленные звонки, ни на сообщение в мессенджере.
14 октября 2026 года мы снова попытались выяснить, кто и какой суммой закрыл сбор, когда это произошло, в каком состоянии сейчас мальчик и сделали ли ему спасительный укол. Сначала журналист позвонила отцу. Он вновь попросил связаться с женой, а о сборе сказал кратко: его закрыл фонд (какой именно — не уточнил), люди собрали «миллионов 30», и они могут вернуть деньги.
«Собрали около 30 миллионов. Дальше просто идет платная реабилитация, но кто хочет, пусть забирают деньги. Мне пока неудобно разговаривать, я на работе», — заявил Даулен Ибраев.
Дозвониться до Сауле снова не удалось — она не берет трубки. По словам мужа, возможно, она занята с детьми. В сообщении в мессенджере мама ответила, что не готова к публикации.
О истории ребенка мы рассказывали в отдельном материале: в сентябре 2025 года мы съездили к семье, а летом 2026 года стало известно, что мальчику собрали необходимые средства на лечение.
