Терапия орфанных заболеваний требует всё возрастающих финансовых вложений.
Источник:
Депутаты Тюменской областной думы направили обращение министру здравоохранения Михаилу Мурашко с предложением пересмотреть механизм помощи детям с орфанными заболеваниями.
Особую остроту проблема приобретает, когда молодые люди достигают совершеннолетия и сталкиваются с трудностями в получении дорогостоящих жизненно необходимых препаратов, поскольку финансирование их лечения после 18 лет ложится на региональные бюджеты.
«Совершенно революционным было решение, когда дети до 19 лет обеспечиваются через фонд «Круг добра». Но мы понимаем, что не менее актуальной сегодня проблемой является вот этот переходный период, когда дети из детского возраста переходят во взрослый, — заявила заместитель председателя Облдумы Наталья Шевчик на заседании. — Сегодня, когда эти объёмы постоянно увеличиваются, для любых региональных бюджетов это является проблемой».
Парламентарии подготовили официальное обращение к главе Минздрава России для выработки единого подхода к решению данного вопроса.
«Если бы это всё было отрегулировано на федеральном уровне, единообразно для всех регионов и для преемственности продолжения курса лечения, страдающих орфанными заболеваниями уже во взрослом состоянии, наверное, это было бы правильно. Поскольку уже часть механизма работает сегодня для детей, а вторая часть механизма не работает. У нас это обеспечивается, но мы понимаем, насколько растут финансовые затраты по обеспечению таких пациентов», — добавила Наталья Шевчик.
Согласно данным из обращения, в Тюменской области насчитывается 289 пациентов с орфанными заболеваниями, из них 146 — дети.
Это создаёт значительную нагрузку на региональный бюджет, поэтому депутаты просят рассмотреть возможность передачи полномочий по лекарственному обеспечению таких больных на федеральный уровень.
В качестве примера можно привести случай девочки Риты, у которой диагностирован редкий и неизлечимый буллезный эпидермолиз. При этом заболевании кожа становится хрупкой, как крылья бабочки, а на теле образуются пузыри и раны.
