Адису Ибраеву диагностировали миодистрофию Дюшенна.
Родители Адиса Ибраева продолжают собирать средства на терапию для сына, у которого выявили миодистрофию Дюшенна.
«Сейчас мы собрали около семи миллионов рублей. В последнее время сбор идет тяжело. У нас заблокировали страницу в одной из социальных сетей, где мы собрали 16 тысяч подписчиков. Администрация расценила наши действия как мошенничество. Хотя на аналогичных сборах такие же сообщения держатся год, но при меньшем количестве подписчиков», — рассказала мама мальчика, Сауле.
Миодистрофия Дюшенна — это редкое наследственное заболевание, вызванное мутациями в гене, ответственном за выработку белка, необходимого для мышечных клеток. Дефицит этого белка приводит к прогрессирующей слабости мышц, а затем к проблемам с дыханием и сердечной деятельностью. Болезнь может проявиться в раннем детстве, и её течение индивидуально. Специальные препараты способны замедлить развитие заболевания, но продлить жизнь пациента можно только с помощью одного лекарства, не имеющего аналогов в мире.
